Wie is Danny
Danny van Boven is 16 jaar oud, woonachtig in Creil, en heeft de ziekte van Duchenne. Omdat Danny deze ziekte heeft, is hij gebonden aan een rolstoel.
Wat is de ziekte van Duchenne:
Korte beschrijving
De ziekte van Duchenne is een aangeboren spierdystrofie, wat wil zeggen dat de spieren niet of onvoldoende functioneren. Dit slecht functioneren van de spieren wordt veroorzaakt door de (gedeeltelijke) afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Er is sprake van een verminderde spierkracht en meestal een opvallend gering uithoudingsvermogen. De ziekte is progressief van aard, hetgeen betekent dat de spierkracht steeds verder achteruitgaat. Vaak is rond het dertiende levensjaar een rolstoel noodzakelijk.
Diagnose
Naast het hebben van de karakteristieke spierzwakte, wordt de diagnose gesteld op afwijkingen in bloedonderzoek en spierweefsel. De diagnose kan worden bevestigd met genetisch onderzoek.
Behandeling
Een daadwerkelijke genezing is helaas nog niet mogelijk. Wel kan er het nodige gedaan worden aan het bestrijden van de gevolgen van de ziekte, bijvoorbeeld door middel van fysiotherapie. Zwemmen in een verwarmd zwembad wordt vaak als aangenaam ervaren. Net als de skeletspieren kan ook de hartspier zijn aangedaan. In verband daarmee is een regelmatige controle door de cardioloog aan te bevelen.
Voorkomen
Van de 100.000 pasgeboren jongens hebben er 24 de ziekte van Duchenne.
---------------------------
Tegen alle verwachting in, is Danny 16 jaar geworden. Volgens de medici zou hij een levensverwachting hebben tot 15 jaar. Ondanks de niet al te hoge levensverwachting heeft Danny nog één grote wens: Een schooldiploma halen.
Om Danny te kunnen vervoeren naar familie, school, boodschappen doen met zijn familie, of gewoon gezellig een dagje uit te gaan, is Danny aangewezen op een vervoersmiddel waar zijn rolstoel compleet in kan. Het meest voor de hand liggend is dan uiteraard een bestelwagen. Dan kan het hele gezin samen op weg.
|
